Octobre est un mois important pour la communauté du trouble développemental du langage (TDL). Cette année, la Journée internationale de sensibilisation au TDL se vivra sous le thème « Ensemble pour le TDL », alors que la 11e Semaine québécoise du trouble développemental du langage nous invite à aller « Au-delà des préjugés ! Le TDL persiste tout au long d’une vie ».
Deux thèmes qui, pour moi, se rejoignent parfaitement. Parce qu’aller au-delà des préjugés, c’est d’abord comprendre une chose essentielle : le trouble développemental du langage ne disparaît pas avec l’âge. Il ne disparaît pas parce qu’un enfant a reçu des services ou parce qu’une intervention en orthophonie se termine.
Le TDL persiste tout au long d’une vie.
Ses manifestations, ses impacts et les besoins de la personne peuvent toutefois évoluer au fil des années. Les défis vécus à l’enfance ne sont pas nécessairement les mêmes à l’adolescence ou à l’âge adulte. Les exigences changent. Les environnements changent. Les études, le travail, les relations sociales, l’autonomie et les responsabilités de la vie peuvent faire émerger de nouveaux défis.
Je me souviens notamment d’un échange avec un parent qui m’a particulièrement marquée. Il me racontait que son jeune avait bénéficié, au fil de son parcours scolaire, de classes adaptées, d’accommodements et d’un environnement qui avait appris à tenir compte de ses besoins. Ces mesures avaient fait une réelle différence dans son quotidien.
Mais lorsque son jeune a quitté le milieu scolaire pour faire son entrée sur le marché du travail, le parent a rapidement constaté quelque chose : son jeune entrait dans une toute nouvelle jungle.
Une jungle où les accommodements auxquels il avait été habitué n’étaient plus nécessairement présents. Un environnement qui, lui, n’était pas automatiquement adapté à sa réalité.
Et c’est là que nous devons nous questionner…
Préparer une personne à quitter le système scolaire, ce n’est pas seulement lui permettre d’obtenir son diplôme ou de développer des compétences professionnelles. C’est aussi préparer les milieux qui l’accueilleront ensuite. Le passage vers le marché du travail ne devrait pas être le moment où les adaptations disparaissent et où la personne doit soudainement apprendre à fonctionner seule dans un environnement qui ne tient plus compte de ses besoins.
La fin d’un suivi ne signifie donc pas que la personne n’a plus besoin de compréhension, de stratégies, d’adaptations ou d’accommodements.
C’est justement là que nous devons aller au-delà des préjugés !
LE TDL, C’EST PLUS GRAND QUE LE LANGAGE
Lorsqu’on parle de TDL, le langage est évidemment au cœur de la réalité. Mais il ne représente pas toute la personne. Et c’est précisément là que l’importance d’une évaluation et d’un suivi interdisciplinaires prend tout son sens.
Une mère avec qui j’ai le privilège d’échanger régulièrement depuis plusieurs années me parle souvent du parcours de son adolescent. Au fil des années, elle s’est fait dire à plusieurs reprises qu’il serait peut-être pertinent de le faire réévaluer. Certains se questionnaient même à savoir si ce qu’il vivait, ressemblait davantage à un trouble du spectre de l’autisme qu’à un trouble développemental du langage.
Chaque fois que le doute s’installait, elle retournait voir le neuropsychologue qui avait participé à son évaluation. Sa réponse était toujours la même : son fils avait fait l’objet d’une évaluation approfondie, réalisée sur une période de quinze jours par une équipe interdisciplinaire. Plusieurs professionnels avaient pu l’observer, analyser son fonctionnement sous différents angles et mettre leurs expertises en commun avant d’en arriver au diagnostic.
Oui, il présentait un trouble développemental du langage, mais aussi d’autres particularités et des troubles concomitants qui faisaient partie de son profil.
Son parcours m’a particulièrement interpellée parce qu’il illustre quelque chose d’essentiel : un diagnostic ne devrait jamais être réduit à une seule dimension de la personne.
J’aime utiliser cette image : la fonction cognitive du langage est le gros clignotant rouge dans un océan rose. Le rouge attire notre attention sur le TDL et nous indique qu’il y a quelque chose à comprendre, quelque chose à regarder de plus près. Mais autour de ce diagnostic, il peut aussi y avoir d’autres difficultés, d’autres fonctions touchées, d’autres besoins et d’autres réalités qui ont des impacts importants sur la vie de la personne.
Le rose représente tout ce qui se trouve au-delà du diagnostic de TDL.
Et c’est pourquoi l’océan rose doit devenir bleu. Nous devons être capables de regarder l’ensemble de la réalité de la personne, et pas uniquement le premier signal que nous avons identifié.
Dans cette perspective, l’interdisciplinarité n’est pas un luxe. Elle est essentielle. Chaque profession apporte une expertise complémentaire : l’orthophonie permet une compréhension fine du langage et de la communication; la neuropsychologie contribue à mieux comprendre le fonctionnement cognitif, les fonctions exécutives, l’attention et la mémoire; l’ergothérapie permet d’observer les impacts dans le fonctionnement quotidien. Selon les besoins, l’expertise en orthopédagogie, en psychologie, en travail social, en psychoéducation, en médecine, en éducation spécialisée et dans d’autres domaines peut également apporter un éclairage pertinent.
Ce ne sont pas des regards qui se font concurrence. Ce sont des regards qui se complètent.
Mais cette approche ne devrait pas s’arrêter au moment où le diagnostic est posé. Elle devrait pouvoir se poursuivre dans les milieux où la personne vit, apprend et évolue.
Et c’est ici que je vois un enjeu majeur au Québec : le pont entre le système de santé et le système scolaire.
Cet adolescent avait soif d’apprendre. Il voulait apprendre. Pourtant, son parcours scolaire a été marqué par des décisions qui ne semblaient pas toujours tenir compte de son profil réel et de ses capacités. Comme les milieux scolaires sont encore trop peu outillés pour comprendre les impacts d’un TDL sur les apprentissages, les ajustements et les accommodements nécessaires, il s’est retrouvé dans ce que j’appelle, avec un peu d’ironie mais surtout beaucoup de tristesse, une classe « touski ».
Une classe où l’on regroupe des jeunes présentant des réalités très différentes : déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme, troubles du comportement et difficultés langagières, comme si le fait d’avoir un défi de langage pouvait devenir le dénominateur commun suffisant pour déterminer le parcours scolaire.
Mais un TDL n’est pas une déficience intellectuelle !
Une difficulté à comprendre et/ou à exprimer le langage ne signifie pas que la personne rencontre une difficulté à comprendre le monde, à réfléchir, à apprendre ou à développer son potentiel. Le langage et l’intelligence ne sont pas une seule et même chose.
Si nous reconnaissons l’importance d’une équipe interdisciplinaire pour comprendre une personne dans le système de santé, pourquoi cette expertise devrait-elle disparaître lorsqu’elle franchit la porte de l’école ?
Le pont doit exister.
L’équipe qui contribue à comprendre le jeune doit pouvoir travailler avec les personnes qui l’accompagnent au quotidien dans le milieu scolaire. Les enseignants et les directions ont besoin d’être outillés pour comprendre les manifestations du TDL, leurs impacts sur les apprentissages et les façons d’apprendre à faire autrement.
Et nous savons que c’est possible.
Dans mes échanges avec le Pôle territorial le Près Serré, en Belgique, je découvre une structure qui permet à des équipes interdisciplinaires, présentes dans différentes régions scolaires, d’accompagner les milieux éducatifs, d’outiller les enseignants et de soutenir les élèves selon leurs besoins.
Cette approche démontre qu’il est possible de créer des ponts entre les expertises, les milieux scolaires et les besoins des jeunes.
Alors je me pose une question toute simple : si c’est possible ailleurs, pourquoi ne pourrions-nous pas le faire ici ?
Le Québec a l’expertise. Nous avons des professionnels compétents, des enseignants qui veulent bien faire et des familles qui connaissent leur réalité. Ce qui nous manque trop souvent, c’est le pont qui permet à ces expertises de se rencontrer et de travailler dans la même direction.
Parce que le TDL est un trouble neurodéveloppemental invisible qui touche une fonction cognitive essentielle : le langage. Ses répercussions peuvent être bien plus larges que les mots eux-mêmes et toucher les apprentissages, les fonctions exécutives, les relations sociales, l’autonomie et le fonctionnement quotidien, selon le profil de chaque personne.
Un diagnostic peut nous donner une direction. Une équipe peut nous permettre de mieux comprendre. Mais il faut ensuite que cette compréhension se rende jusqu’à l’école, jusqu’au travail, jusqu’à la vie.
ENSEMBLE, MAIS ENSEMBLE COMMENT ?
Pour moi, « Ensemble pour le TDL », c’est unir nos forces. Le parent connaît sa réalité, la personne présentant un TDL connaît la sienne, l’enseignant connaît son milieu, le professionnel apporte son expertise, l’intervenant connaît le terrain, l’employeur connaît les réalités de son milieu de travail et les organismes portent les enjeux et les besoins.
Chacun de nous est un chaînon. Nous n’avons pas besoin de tous savoir la même chose. Nous avons besoin de mettre en commun ce que chacun sait et sait faire.
Et à vous, parents, familles et personnes présentant un TDL, je veux le dire clairement : votre voix compte. Lorsque nous vous demandons de témoigner, de participer à une recherche, de répondre à une consultation ou simplement de nous faire connaître votre réalité, c’est pour faire avancer les dossiers, faire valoir les besoins et nous assurer que nos actions correspondent à la réalité vécue.
Aidez-nous à vous aider. Votre chaînon compte !
LE TDL NE DOIT PAS ÊTRE VISIBLE SEULEMENT EN OCTOBRE
Depuis 40 ans, le Regroupement TDL Québec travaille à rendre visible l’invisible, à sensibiliser, à défendre les droits et à faire avancer la compréhension du TDL au Québec. Mais le TDL ne prend pas une pause après la Semaine québécoise du TDL. Il doit être visible 365 jours par année, 12 mois sur 12.
L’enfant devient adolescent, puis adulte. Le milieu scolaire laisse place aux études, au travail, à l’autonomie et aux exigences de la vie adulte. Le besoin de comprendre et d’adapter ne disparaît pas avec le calendrier.
C’est pourquoi « Ensemble pour le TDL » ne peut pas être seulement un thème d’octobre. C’est une façon de travailler, de réfléchir et d’agir, bien au-delà de cette période de sensibilisation.
ÇA PREND TOUTE UNE COMMUNAUTÉ
On dit souvent qu’il faut tout un village pour élever un enfant. Moi, je dis depuis longtemps : ça prend toute une communauté pour accompagner une personne présentant un TDL.
Alors, la question est simple : Quel est votre chaînon dans cette chaîne ?
Parce que comprendre le TDL, c’est le début. Agir, c’est ce qui fait la différence. Un accommodement, une adaptation, une façon différente de communiquer, prendre le temps de comprendre, apprendre à faire autrement : c’est comme ça que les choses changent.
Derrière chaque diagnostic, il y a une personne. Derrière chaque personne, il y a une histoire. Et parfois, il suffit d’écouter cette histoire pour mieux comprendre ce que signifie réellement vivre avec un TDL.
Je vous invite à écouter cette maman nous raconter, avec ses mots, le parcours de son fils, les défis qu’ils ont traversés et tout ce qu’il a fallu mettre en place pour l’aider à avancer.
Prenez quelques minutes pour l’écouter. Vous comprendrez peut-être le TDL autrement.
Ensemble pour le TDL. Pas seulement en octobre. Toute l’année !
