Le trouble développemental du langage (TDL) va-t-il au-delà des difficultés de langage ? C’est une question qui mérite toute notre attention.
Chez certaines personnes vivant avec un TDL, les défis ne se limitent pas à comprendre ou à s’exprimer. Des difficultés touchant la mémoire de travail, l’organisation, la planification ou la régulation émotionnelle peuvent également compliquer le quotidien. Pourtant, ces réalités ne sont pas toujours reconnues ni expliquées aux familles.
Depuis mon arrivée au Regroupement TDL Québec, les échanges avec des parents d’enfants, d’adolescents et d’adultes vivant avec un TDL nourrissent une préoccupation grandissante : comprenons-nous suffisamment ce qui se trouve au-delà du langage ?
Le langage demeure au cœur du TDL. Il est essentiel de le rappeler. Mais je le vois aussi comme un clignotant rouge : il attire notre attention et nous indique qu’il faut chercher à comprendre ce qui se passe.
L’image de l’iceberg illustre bien cette réflexion. Ce que nous voyons au-dessus de la surface ne représente qu’une partie de la réalité. D’autres difficultés peuvent demeurer invisibles, parfois pendant des années.
Si nous nous arrêtons à ce que nous voyons, comment pouvons-nous espérer comprendre toute la réalité de la personne ?
Quand les difficultés invisibles deviennent bien réelles
Au fil de mes blogues et de mes éditoriaux précédents, j’ai partagé à différentes occasions mes réflexions sur le TDL, la prise en charge et la nécessité d’élargir notre regard au-delà du langage. Aujourd’hui, ces réflexions prennent une dimension encore plus concrète à travers les témoignages que je reçois.
Des parents cherchent à comprendre pourquoi leur adolescent éprouve des difficultés qui semblent dépasser le langage. Des adultes communiquent avec nous après avoir perdu leur emploi ou vécu des difficultés professionnelles importantes. Certains viennent tout juste de recevoir un diagnostic, après avoir longtemps ressenti que quelque chose leur échappait.
Ils parlent de difficultés à s’organiser, à retenir des consignes, à gérer plusieurs demandes simultanément, à planifier leurs tâches ou à composer avec les imprévus. Certains éprouvent également des difficultés à gérer leurs émotions dans des situations exigeantes.
Pendant des années, plusieurs ont cru que ces difficultés faisaient simplement partie de leur personnalité. Pour eux, c’était leur normalité.
Or, certaines de ces manifestations peuvent être associées à des fragilités touchant d’autres fonctions cognitives, notamment les fonctions exécutives et la mémoire de travail. Cela ne signifie pas que toutes les personnes présentant un TDL ont les mêmes difficultés, mais ces dimensions méritent d’être considérées lorsque la situation le justifie.
Combien de personnes auraient pu être mieux comprises et mieux outillées si ces possibilités avaient été abordées plus tôt ?
Un diagnostic devrait ouvrir des portes, pas limiter notre regard
Je comprends parfaitement que chaque professionnel doit respecter son champ d’expertise. L’orthophonie occupe une place essentielle dans l’évaluation et l’intervention auprès des personnes vivant avec un TDL. Je ne remets aucunement en question cette expertise ni son importance.
Cependant, je crois profondément que l’accompagnement ne peut pas se limiter à l’intervention orthophonique lorsque d’autres besoins sont présents.
Les parents se fient aux professionnels qui les accompagnent. Ils s’attendent à recevoir de l’information pour comprendre le diagnostic, reconnaître les difficultés possibles et savoir vers quelles ressources se tourner.
Il ne s’agit pas de demander à chaque professionnel de devenir spécialiste de toutes les disciplines. Il s’agit de reconnaître qu’une difficulté observée dans notre champ d’expertise peut justifier une orientation vers un autre professionnel.
Un psychologue, un neuropsychologue, un ergothérapeute, un orthopédagogue, un travailleur social ou un technicien en éducation spécialisée peut contribuer, selon son champ de pratique et les besoins identifiés, à mieux accompagner la personne.
Le plan d’intervention doit tenir compte de la personne dans sa globalité, et non uniquement de ses difficultés langagières.
C’est pourquoi je souhaite que les familles soient mieux informées dès le diagnostic, qu’elles connaissent les ressources disponibles et qu’elles puissent être dirigées vers les professionnels appropriés. Les organismes communautaires ont également un rôle important à jouer pour les soutenir dans ce parcours.
Quand l’adolescence et l’âge adulte révèlent les difficultés
À l’école, plusieurs jeunes bénéficient d’un environnement structuré, d’accommodements et d’adultes qui connaissent leurs besoins. Les parents sont encore très présents pour organiser les horaires, rappeler les échéances et aider à surmonter les obstacles.
Puis vient la transition vers les études supérieures, l’emploi et la vie adulte.
Les attentes changent. Il faut planifier, s’organiser, comprendre des consignes parfois complexes, gérer plusieurs responsabilités, s’adapter aux imprévus et composer avec des environnements moins prévisibles.
Un parent m’a déjà confié que, pour son enfant, cette transition avait représenté un véritable choc. Ce témoignage rejoint ceux d’autres familles qui constatent combien la réalité peut devenir difficile lorsque le soutien diminue et que les exigences augmentent.
Et si nous avions mieux préparé ces jeunes ?
Et si, dès le diagnostic, les familles avaient pu être sensibilisées aux difficultés qui pourraient se manifester dans d’autres sphères de la vie ? Et si les jeunes avaient pu développer plus tôt des stratégies adaptées à leur fonctionnement ?
Nous ne pouvons pas prévenir toutes les difficultés. Mais nous pouvons contribuer à éviter que des besoins demeurent invisibles pendant des années.
La science évolue. Notre compréhension doit évoluer avec elle !
Il est important de rappeler que le terme trouble développemental du langage (TDL) s’inscrit dans l’évolution de la terminologie internationale, notamment à la suite des travaux du consortium CATALISE publiés à partir de 2016 et de leurs recommandations. Cette démarche a contribué à harmoniser la façon de décrire les difficultés langagières persistantes et d’identifier les personnes concernées.
Cette évolution ne relevait pas simplement d’une question de vocabulaire. Elle s’inscrivait dans une démarche visant à mieux identifier les personnes concernées, à faciliter la compréhension de leur profil et à favoriser une meilleure reconnaissance de leurs besoins.
Le mot développemental nous invite à considérer le trouble dans une perspective neurodéveloppementale. Il nous rappelle que, pour comprendre une personne, il faut aussi s’intéresser à son développement et à la complexité de son fonctionnement.
Alors, je me pose cette question : si nos connaissances et notre terminologie ont évolué au fil du temps, pourquoi hésiterions-nous aujourd’hui à approfondir notre compréhension du TDL ?
Je constate que certains remettent publiquement en question les propos d’experts qui nous invitent à regarder au-delà du langage. Bien sûr, la science doit être questionnée avec rigueur. Les hypothèses doivent être examinées et les conclusions appuyées sur les données disponibles. Mais cette rigueur doit aussi s’accompagner d’une ouverture aux nouvelles connaissances.
Comprendre pour convaincre : une quête qui se poursuit
Lorsque je rencontre des gens et que je présente mon parcours, je rappelle souvent, avec humilité, que je n’ai pas le diplôme universitaire ni le doctorat qui me conféreraient une expertise scientifique sur le TDL. Ce que j’ai, en revanche, c’est une volonté profonde de comprendre ce qu’est le TDL, une curiosité qui me pousse à apprendre, à découvrir et à poser des questions.
Comme je l’ai déjà écrit dans un précédent blogue : pour être convaincante, je dois être convaincue. Et pour être convaincue, je dois comprendre ! Je dois comprendre le TDL dans sa globalité, au-delà de ce qui est immédiatement visible.
Lorsque mon instinct, mes observations sur le terrain et ma logique me font croire qu’il y a autre chose à explorer, je ne peux pas simplement m’arrêter là. Je veux creuser, poser des questions, confronter mes réflexions aux connaissances disponibles et chercher à mieux comprendre. C’est ce qui m’a amenée, au fil des années, à soulever publiquement la question du TDL au-delà du langage, tout en sachant que cette réflexion pourrait susciter des critiques.
Aujourd’hui, les contenus et les outils partagés par Magali Zerrouki, neuropsychologue et orthophoniste, ainsi que par le Dr Dave Ellemberg, neuropsychologue, m’offrent des perspectives professionnelles qui rejoignent plusieurs des questions que je porte depuis longtemps.
Je ne prétends pas avoir toutes les réponses, ni avoir démontré moi-même ce que j’avance. Ce qui compte pour moi, c’est de voir ces questions abordées et mises en lumière par des professionnels qui possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour approfondir ces enjeux.
Ce n’est donc pas simplement Lyne Pelchat qui vous invite à regarder au-delà du langage. C’est aussi une invitation à écouter des professionnels, à découvrir les contenus qu’ils partagent et à poursuivre la réflexion à partir de leur expertise.
C’est dans cet esprit que je souhaite vous faire découvrir l’animation de Comprendre-Ensemble ainsi que le document PDF qui présente l’approche de l’iceberg du TDL et les réalités qui se trouvent au-delà du langage.
Mon appel aux professionnels, aux parents et à notre société
Aux professionnels, je lance cette invitation : sans sortir de votre champ d’expertise, osez poser une question supplémentaire. Les difficultés observées pourraient-elles justifier une évaluation complémentaire ? La famille connaît-elle les autres ressources disponibles ? Sait-elle vers qui se tourner ?
Aux parents, je souhaite rappeler que vous avez le droit de poser des questions, de comprendre le profil de votre enfant et de demander de l’aide lorsque des difficultés persistent au-delà du langage.
Aux adolescents et aux adultes vivant avec un TDL, je veux dire ceci : vos difficultés ne définissent ni votre intelligence, ni votre valeur. Si certaines situations vous demandent des efforts considérables, vous méritez d’être écoutés, compris et outillés. Vous n’avez pas à croire que tout repose sur vous.
Enfin, comme société, nous devons améliorer la circulation de l’information, dès le diagnostic et tout au long du parcours de vie. Nous devons favoriser la collaboration interdisciplinaire et reconnaître que les besoins d’une personne peuvent évoluer avec le temps et selon les contextes dans lesquels elle évolue.
Je sais que les ressources ne sont pas toujours accessibles et que les professionnels composent avec de nombreuses contraintes. Mais cette réalité ne doit pas nous empêcher de faire mieux !
Le langage est le clignotant rouge. Il attire notre attention et nous invite à agir. L’image de l’iceberg nous rappelle, quant à elle, qu’une partie importante de la réalité peut demeurer sous la surface. À nous de ne pas nous arrêter à ce qui est immédiatement visible, de poser les bonnes questions et de donner aux personnes vivant avec un TDL les moyens de mieux comprendre leur fonctionnement.
Alors, si nous savons aujourd’hui que le TDL peut avoir des répercussions qui vont au-delà du langage, pouvons-nous encore nous permettre de ne pas regarder ce qui se trouve sous la surface ?
